Sandra, mamá de una preciosa bebé con Síndrome de Down

Bebé con Síndrome de Down - Masquemadre.es

Hoy tenemos el lujo de conocer la experiencia de Sandra y su maravillosa familia. Una mujer de 37 años que tiene dos hijas junto a su marido Felipe. Sandra de 13 años y Victoria, una bebé de 14 meses con síndrome de down.

¿Cómo empieza vuestra historia?

Antes de Victoria tuve otro embarazo, pero al bebé se le paró el corazón en el cuarto mes de gestación. Me comentaron que posiblemente el bebé tuviera síndrome de down. La afección cardíaca era tan fuerte que era incompatible con la vida. Aún llevando estos antecedente al hospital durante el embarazo de Victoria, nunca me hicieron pruebas de ningún tipo. Excepto la prueba del screening en la que salió una probabilidad muy baja. Mi ginecóloga me dijo que era poco factible que me tocase y fíjate tú por donde ¡me tocó!

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¿En que momento os enterasteis de que Victoria tenía Síndrome de Down?

Lo sabían y no me lo dijeron. Se quedaron callados. Dejaron que celebráramos la felicidad del momento del nacimiento. Cuando llegamos a la habitación y pude ver a la niña en la cuna lo único que hice fue darle un manotazo a mi marido e irme al baño. Cuando volví le hice una foto para poder hacer zoom una y otra vez.

Miré en Internet bebés con Síndrome de Down. Los ojos de Victoria eran muy rasgados, en forma de almendra, muy evidente. Entonces miré a mi marido y le dije, Victoria tiene Síndrome de Down. Y el me dijo ¡anda niña callate, tú estás loca!.

En ese momento fue a llamar al pediatra para que me quitara la idea de la cabeza. Cuando llegó se puso frente a mi y se encogió de hombros. Puso cara de ¡qué le vamos a hacer! Victoria nació a las 9:36 de la mañana y nos enteramos de que tenía Síndrome de Down cerca de las 12:00.

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¿Cómo reaccionaste ante la noticia?

Quizás suene brusco, pero en ese momento fue como si me hubieran dicho que la niña estaba muerta. Lloré como si hubiera sido lo peor que me hubiera pasado en la vida. Simplemente era dolor, dolor y más dolor. Y preguntarme a mi misma ¿porqué a mi?, ¿qué malo he hecho yo?. Cómo si aquello hubiera sido un castigo. Eso es lo que hace la ignorancia, no saber lo que es el Síndrome de Down. Y ahora me río de haber echado tanta lágrima en un momento tan hermoso.

¿Cómo es un día normal en vuestra vida?

Normal. La ventaja que tenemos con Victoria es que es una niña muy sana, no tiene problemas de corazón, ni malformación en el cerebro, ni ninguna afección que si pueden tener otros niños con síndrome de down. La única medida que tomamos es si hay mal tiempo abrigarla bien porque Victoria tiene las defensas bajas. Por lo general los niños con síndrome de down las suelen tener bajas y son propensos a pillar cualquier virus. Además la llevamos a fisioterapia y a hidroterapia para fortalecer sus músculos y que pueda caminar.

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¿Cómo te planteas el futuro siendo madre de una bebé con Síndrome de Down?

Pues que el día que yo me muera, dejar una niña lo más autónoma posible. Que no dependa prácticamente de nadie. Hemos tenido que hablar con nuestra hija Sandra. A sus 13 años está más que concienciada que el día que sus padres falten se hará cargo de su hermana. Trabajamos duro para que no sea una carga para ella, porque ningún hijo merece ninguna carga.

¿Cómo te has informado sobre el Síndrome de Down?

Empecé en el momento en el que el pediatra salió de la habitación. Cogí el teléfono y ahí empezó mi camino. Leer, leer, leer, buscar y leer. Hoy en día dicen que no hay que hacer mucho caso a Internet pero para mi fue una salvación. Aprendí mucho. Si ves mi Instagram sigo a muchísimos niños y adultos con síndrome de down. De ellos aprendo cada día. Aun estoy en foros y en páginas, y sigo informándome de lo que debo hacer yde lo que no debo hacer.

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¿Qué consejo le darías a una madre en tu misma situación?

Lo primero no tengáis miedo. Por un hijo se lucha, se aprende, se hace y se deshace. Nuestros hijos no son enfermos, tan solo tienen una discapacidad. Mi consejo es leer mucho, informaros mucho. Da igual lo que diga el mundo, da igual las miradas que tengáis que enfrentar. No os vengáis abajo, estudiar y trabajar con ellos. Hacer de ellos niños fuertes y autónomos. Luchar que luego la sonrisa de tus hijos os llenará el corazón. En la diversidad está lo bonito.

 

Hay una frase del primer síndrome de down con una carrera, Pablo Pineda, que quiero compartir con vosotros,

El Síndrome de Down no se padece, se disfruta.

 

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¿Qué te pareció la historia de Sandra?

 

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7 respuestas a “Sandra, mamá de una preciosa bebé con Síndrome de Down”

  1. Enhorabuena por esa hija tan preciosa. Los hijos dan alegrias y muchas. veces preocupaciones, sea cual sea su condición, pero eso es la vida. Disfruta de tu hija todo lo que puedas que es un regalo de la vida

    1. Se puede decir más alto pero no más claro 🙂

  2. Sandra mireya Valdes dice: Responder

    Gracias claudia por dar a conocer lo feliz que soy con victoria y que gracias a ti y a tu entrevista el mundo conoce más sobre el síndrome de down!! Así seguimos abriendo caminos para una inclusión total sobre las personas con cualquier tipo de discapacidad. Gracias nuevamente 😘😘😘

    1. ¡Gracias a ti! Es un placer encontrarse por el camino con personas como tú y tu bonita familia. Os deseamos todo lo mejor del mundo 🙂

  3. No soy madre pero cuando vi su cara el vínculo fue muy fuerte tengo el placer y la suerte una gran suerte de ser la madrina de victoria , y está historia cuantas veces la escuche me remueve todo feliz y afortunada sólo eso tengo que decir .gracias 😘😘😘😘😘😘😘

  4. felicidades amiga , sabemos que la ignorancia nos hace cometer errores , pero cuando estudiamos y buscamos y salimos de ella es cuando empezamos a ver las cosas desde otra perspectiva, es cuando empezamos a disfrutar cada etapa.
    el amor, la fuerza y las ganas de sacar adelante a los hijos.
    ese amor tan fuerte hacia los hijos que sobrepasa cualquier cosa no importa su condición es lo que hará que logre todo lo que se propongan; la unión como padres como familia es lo que hace que todo marche.he podido ver el avance de victoria , todo se logra con amor y dedicacion
    Doy gracia a Dios por lo guerreras que son y se que lograrán todo lo que se propongan
    Victoria eres una Princesa De Dios

  5. Victoria es mi sobrina, al enterarnos de que la niña tenía sidrome down, fue muy duro para la familia sentimos mucha tristeza miedo impotencia no entendíamos el por que? Al desconocer lo que es el síndrome down sientes muchos miedos preocupación por los problemas de salud que van asociados a la discapacidad. Pero cuando la vi por primera vez tan perfecta, sana me enamoré era una bebé preciosa no veía diferencia la quise desde el primer momento.ahora han pasado 18 meses y la vas viendo crecer tan sana,activa, espabilada y feliz que se van perdiendo los miedos por que te das cuenta que no es una enfermedad. Que es una persona más como cualquier otra, te quiero victoria❤️Es una bendición y alegría que formes parte de nuestra familia 😘

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